O Conselho Regional de Farmácia do Estado de São Paulo promove o debate sobre o papel dos farmacêuticos na jornada do paciente com doenças raras, no dia 17 de agosto, no Auditório FAM, em São Paulo. Para fazer inscrições, os farmacêuticos devem acessar o hotsite e os acadêmicos de farmácia devem enviar um e-mail para [email protected] solicitando inscrição no evento.

Com intuito de preparar os farmacêuticos para realizar um atendimento humanizado e especializado aos pacientes com doenças raras e seu escopo de trabalho, o evento vai discutir as diretrizes do atendimento, boas práticas e como o farmacêutico pode contribuir para melhorar a saúde e a vida dos pacientes de doenças raras dentro de seu campo de atuação.

Em geral, as doenças raras são condições crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas. Usualmente, causam grande impacto no bem-estar dos pacientes e de seus familiares, podendo também reduzir a expectativa de vida.

A maioria das doenças raras não têm cura. Mesmo assim, há muitos tratamentos disponíveis que buscam melhorar a qualidade de vida. Algumas dessas doenças, por exemplo, contam com tratamentos cirúrgicos ou medicamentos específicos para amenizar os sintomas.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), apenas 4% das doenças raras contam com algum tipo de tratamento e 30% dos pacientes não chegam aos cinco anos de idade. No Brasil, de acordo com o Ministério da Saúde, as doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Mais de 5.500 doenças raras se manifestam na infância e 80% delas têm origem genética. Apesar de raras, por serem tantas, essas doenças afetam uma em cada 20 crianças nascidas vivas e estima-se que cerca de 13 milhões de brasileiros tenham alguma delas. 

Um exemplo são as Mucopolissacaridoses (MPS), doenças genéticas que fazem parte do grupo dos erros inatos do metabolismo. Nas MPS, a produção de enzimas responsáveis pela degradação de alguns compostos é afetada e o acúmulo destes no organismo do paciente, de forma progressiva, provoca diversas manifestações.

Entre as consequências das MPS, podem estar: limitações articulares, perda auditiva, problemas respiratórios e cardíacos, aumento do fígado, baço e déficit neurológico. A incidência das Mucopolissacaridoses é de cerca de 1 para cada 25 mil nascidos vivos. De acordo com a enzima que se encontra deficiente, as Mucopolissacaridoses podem ser classificadas em 11 tipos diferentes.

O debate contará com os palestrantes Raphael Boiati, farmacêutico, diretor e cofundador da Casa Hunter, membro da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP) e Coordenador do Grupo Técnico de Trabalho no Cuidado Farmacêutico em Doenças Raras do CRF que abordará o papel do farmacêutico na jornada do paciente de doenças raras tanto no âmbito hospitalar, laboratorial e quanto na dispensação.

“Vamos mostrar a importância de seu papel, a necessidade de conhecer a realidade dos pacientes de doenças raras, além de abordar as políticas públicas de doenças raras”, comenta Boiati.

Já a convidada Andreia Bessa, economista, advogada e militante e Defensora dos Direitos Humanos, falará sobre o direito à saúde e à vida do paciente de doenças raras e também sobre o desafio do acesso aos tratamentos inovadores.

“De um lado está o paciente que, na maioria das vezes, é totalmente hipossuficiente. Por outro lado, o Estado alega a impossibilidade de recursos para prestar a assistência integral ao paciente”, comenta Bessa. 

A convidada Juliana BaricaRighini, assistente social e parceira da Casa Hunter – que tem o foco no atendimento das pessoas com doenças raras -, vai falar sobre os benefícios ao paciente de doenças raras nas três esferas (municipal, estadual e federal), as dificuldades do paciente ao acesso ao tratamento, além de trazer casos reais como exemplo. 

E para concluir o debate, teremos os depoimentos de um paciente com MPS II e da mãe de uma paciente com MPS III A, que irão contribuir com as suas vivências pessoais nos temas abordados.

A JCR Farmacêutica, empresa de origem japonesa focada em tratamento de doenças raras e presente no Brasil desde março de 2020, é apoiadora do debate. 

Serviço:
Auditório da FAM. 
Endereço: Rua Augusta, nº 973
Data: 17 de agosto
Horário: das 19h às 21h. 
Link para inscrição: http://www.crfsp.org.br/agenda-de-eventos-2/evento/20100/-/o-papel-do-farmac%C3%AAutico-na-jornada-do-paciente-de-doen%C3%A7as-raras.html