O mês de fevereiro é dedicado à cor Lilás, que representa a bandeira de conscientização sobre as doenças e síndromes raras no Paraná. Segundo estudos e pesquisas, mais de 500 mil pessoas são afetadas pelas doenças raras no Paraná, sendo estas doenças crônicas, progressivas, degenerativas e incapacitantes. Por isso, é tão importante realizar a triagem neonatal, para garantir o diagnóstico precoce. Foi o que afirmou segunda secretária da Assembleia Legislativa do Paraná, deputada Maria Victoria (PP), que propôs uma homenagem a pessoas que contribuem com a conscientização sobre doenças raras no Estado.

A iniciativa chama a atenção para o Dia de Conscientização das Doenças Raras, oficialmente celebrado em 29 de fevereiro. No Paraná, a Lei 18.646/2015 instituiu a data. Já a Lei 19.426/2018, que altera dispositivos da legislação anterior, criou o Fevereiro Lilás, dedicado a sensibilizar a sociedade sobre a importância de conscientização. As duas propostas de autoria da deputada Maria Victoria pretendem lembrar a população, órgãos de saúde pública, médicos e especialistas para os tipos de doenças raras existentes e a dificuldade das pessoas em conseguir tratamento ou cura.

O que são as doenças raras? Normalmente, esse tipo de enfermidade é crônica, progressiva e incapacitante, podendo ser degenerativa e levar à morte. Muitas dessas doenças não têm cura e o tratamento consiste em acompanhamento clínico com o objetivo de aliviar os sintomas e assegurar mais qualidade de vida dos pacientes e dos familiares. Para conscientizar a população sobre o tema, inúmeras atividades estão acontecendo nesse mês de fevereiro no estado.

Desde 2015, a parlamentar trabalha na causa. Neste ano, ela apresentou o projeto de lei 6/2023, que estabelece prioridade na tramitação de processos no Governo do Estado onde os interessados são pessoas e familiares de pessoas com doenças ou síndromes raras. O objetivo é tornar o diagnóstico mais ágil para garantir o início do tratamento.

A parlamentar lembra que ações como esta, viabilizadas pela lei de nossa autoria que instituiu o Dia de Conscientização e a política das doenças raras no estado, têm despertado maior interesse no assunto, tanto por parte da população como do poder público, o que tem reflexo imediato no bem-estar dos pacientes e suas famílias. “A cada ano aumenta o número de associações parceiras nesse trabalho, que influenciam ações governamentais, como o aumento expressivo no número de diagnósticos no teste do pezinho financiados pelo Governo do Estado. Já temos muito a comemorar, mas muito ainda por fazer”, destaca.

A coordenadora do Ambulatório de Doenças Raras do Hospital Pequeno Príncipe, Mara Lucia Schmitz dos Santos, que foi homenageada, destacou que, “O diagnóstico precoce pode ser um fator terminante para as pessoas e famílias de portadores doenças ou síndromes raras”.

Programação

A deputada Maria Victoria conta que neste ano as atividades alusivas à conscientização de doenças raras não param por aí. Na terça-feira (28), Curitiba sedia o 1º Simpósio Paranaense de Sinais de Alerta de Doenças e Síndromes Raras no Museu Oscar Niemeyer (MON). O evento vai contar com palestras de especialistas, exposição de materiais informativos, além de espaço de lazer inclusivo. No dia 04 de março haverá uma caminhada pela Rua XV de Novembro, partindo da Praça Santos Andrade até a Boca Maldita, no Centro de Curitiba.

Cadastro

Paraná possui o cadastro Síndrome e Doenças Raras (Sidora), criado pela Secretaria de Estado da Saúde (SESA) em parceria com a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe). O banco de dados estadual busca identificar quem são as pessoas com doenças raras. O Sidora possui cerca de 500 pessoas cadastradas e mais de 200 doenças/síndromes identificadas, em 149 municípios.

da Alep