Os desafios de atender com qualidade pessoas de doenças raras durante a transição para a vida adulta foi o principal tema do 9º Encontro do Pequeno Príncipe sobre Doenças Raras organizado pelo Hospital Pequeno Príncipe. A deputada estadual Maria Victoria participou do evento nesta terça-feira (25), em Curitiba.

“Uma grande iniciativa da diretoria do Hospital Pequeno Príncipe de reunir médicos, especialistas, gestores públicos e familiares para debater e ouvir as demandas. O Hospital é referência em cuidado até 18 anos. Os raros têm vivido cada vez mais e precisam da continuidade do atendimento e acompanhamento”, disse a deputada.

Uma das iniciativas propostas por Maria Victoria é a implantação de um Centro de Referência voltado a adultos que tem doenças raras. “Precisaremos da união de esforços para consolidar um projeto que cuide dos raros que necessitam desse atendimento continuado depois dos 18 anos”, frisou.

A deputada Maria Victoria é autora da lei de conscientização sobre doenças raras que completou 10 anos em 2025 e destacou a importância de debater o fortalecimento das políticas públicas e trabalhar por ações de inclusão que garantam direitos essenciais para as pessoas com doenças raras.

“O Paraná foi o primeiro Estado do Brasil a legislar sobre o tema. Sempre tivemos o auxílio do corpo de médicos, pesquisadores e especialistas do Pequeno Príncipe”, frisou.

Encontro

A abertura do evento foi realizada pela neuropediatra e coordenadora do Ambulatório de Doenças Raras do Hospital, Dra. Mara Lucia Schmitz Ferreira Santos e pelo diretor de ensino e bioética Dr. Donizetti Giamberardino.

O Encontro contou com a presença do senador Flávio Arns, vereador de Curitiba Renan Ceschin, médicos, multiprofissionais da saúde, familiares, pacientes, representantes de secretarias da Saúde e Educação, escolas e instituições.

Os debates abordaram a importância da conscientização, o compartilhamento de informações sobre sinais e sintomas, os tratamentos disponíveis e a relevância das políticas públicas.

Referência

O Pequeno Príncipe se dedica ao tratamento de pacientes com doenças raras há décadas e em 2016 se tornou o primeiro hospital do país habilitado pelo Ministério da Saúde como centro de referência para atender a esses casos.

O ambulatório é o único do Paraná a investigar e diagnosticar doenças complexas e raras da infância. O acompanhamento é realizado por uma equipe multiprofissional, composta por neurologistas, geneticistas, endocrinologista, cardiologista, nefrologista, hepatologista, entre outros especialistas que atuam conforme a necessidade e individualidade de cada caso. Além das consultas e exames, a assistência a esses pacientes inclui o aconselhamento genético às famílias.

da Alep