A deputada federal Aline Sleutjes defende pautas de grande importância em âmbito nacional, uma delas é a das pessoas com deficiência, como no caso da Mielomeningocele.

A Mielomeningocele é uma malformação congênita da coluna vertebral do feto, é o tipo mais grave de espinha bífida, que ocorre quando os ossos da coluna vertebral não se desenvolvem adequadamente durante a gestação, causando o aparecimento de uma espécie de ‘bolsa’ nas costas da criança, que contém a medula, nervos e líquido cefalorraquidiano, causando sequelas como: dificuldade ou ausência de movimentos nas pernas, fraqueza muscular, perda de sensibilidade para calor ou frio , incontinência urinária e fecal e malformação nas pernas ou pés.

Para os casos de diagnóstico precoce de Mielomeningocele há necessidade de tratamento cirúrgico que deve ocorrer ainda no útero da mãe, a cirurgia intrauterina, que diminuiu e muito as sequelas ao bebê.

Até meados do ano de 2011, a correção da espinha bífida era realizada apenas após o nascimento e em muitos casos havia necessidade de várias cirurgias que levavam a uma progressiva redução da capacidade intelectual e altas taxas de óbito de crianças até o 5º ano de vida, conforme relato do Dr. Fabio Peralta, especialista no tratamento da Mielomeningocele, em publicação no site Gestar Medicina e Cirurgia Fetal.

Após publicação de um trabalho científico nos EUA (ensaio clínico randomizado, nível I de evidência científica) chamado de MOMs trial (Management of Myelomeningocele study)1, no ano de 2011, cujos resultados demonstraram que os bebês com espinha bífida deveriam ser tratados ainda dentro do útero por cirurgia aberta. Esses bebês evoluíram com significativa melhora no desenvolvimento intelectual e motor.  Desde então a cirurgia intrauterina tem sido o tratamento eficiente para minimizar as sequelas desta malformação.

Mas para que seja possível a cirurgia intrauterina, é necessário que o diagnóstico seja feito nos primeiros 5 meses de gestação, nesse sentido a deputada Aline Sleutjes defende estas iniciativas com rapidez e eficiência pelo SUS para todas as famílias.

A deputada apresentou projeto de lei, que está em tramitação na Câmara dos Deputados, sob nº 1861/2019, que inclui a terapia de eletroestimulação aos pacientes com mielomeningocele pelo Sistema único de Saúde (SUS). Esse tratamento traz grande benefício, uma vez que atua positivamente na disfunção do trato urinário, uma das sequelas mais comuns da malformação.

Com o intuito de agilizar os procedimentos e dar visibilidade e atenção à mielomeningocele, a Deputada federal Aline Sleutjes esteve mais uma vez em reunião no Ministério da Saúde,  com o Secretário de Atenção Primária à Saúde,  neste primeiro semestre de 2021, com as seguintes autoridades: Raphael Câmara – Secretário de Atenção Primária à Saúde, Braga Neto – Diretor do Departamento de Ações Programáticas Estratégicas, Maíra Botelho – Diretora do DAET, Janini Ginani – Coordenadora de Saúde da Criança e Aleitamento Materno, Martha Vieira – Assessora da Coordenação de Saúde da Criança e Aleitamento Materno e Renato Sá – Professor da Universidade Fluminense do Rio de Janeiro, nesse dia, foi prometida a criação de uma Câmara Técnica da Mielomeningocele, a fim de desenvolver uma linha de cuidado à pessoa com mielo.

Ficaram definidas algumas linhas de trabalho da referida Câmara Técnica tais como: ações de prevenção pré-concepcional e pré-natal, que será tratado como prioridade na saúde primária; ações de diagnóstico em todos os Estados do país e a criação de um checklist para que os médicos possam indicar as pacientes gestantes para cirurgias intrauterinas.

No dia 9 de agosto de 2021, foi publicada a Portaria 53, que Institui Câmara Técnica Assessora, para o enfrentamento da Mielomeningocele no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS. Um grande avanço para o diagnóstico e tratamento desta anomalia congênita, graças ao árduo trabalho de amor e dedicação da deputada Aline Sleutjes, por esse e outros motivos, ela é considerada a madrinha da mielo.

“A portaria 53/2021, do Ministério de Atenção Primária à Saúde, vai viabilizar a cirurgia intrauterina para correção da espinha bífida, além disso, haverá uma equipe técnica multidisciplinar com um trabalho cuidadoso e zeloso, gerando qualidade de vida para essas crianças e suas famílias, fico muito feliz por esta conquista, que trará tantos benefícios. Agradeço a amiga Kelly Cavalcanti e ao seu filho Pedro por terem me apresentado esta pauta e me feito acreditar que eu poderia ajudar muito”, destacou Sleutjes.

Em outubro, é o mês de conscientização da Mielomeningocele, a parlamentar promoverá uma audiência pública com a presença do Ministério da Saúde, Ministério da Ciência, com a Associação Brasileira Superando a Mielo e familiares que enfrentam diariamente as intempéries dessa anomalia, com o objetivo de levar aos quatro cantos do país, informações sobre diagnóstico tratamento, inclusive existem estudos que indicam o uso de células tronco.

A Presidente da Associação Brasileira Superando a Mielo Kelly Cavalcanti destaca: “sou eternamente grata à Deputada Aline Sleutjes, que tem desempenhado um trabalho belíssimo em prol da mielo, pois antes da deputada assumir a causa, não havia essa visibilidade, tampouco interesse das pessoas. Com essa publicação da portaria que foi feita agora, no mês de agosto, nós estamos no rol do SUS e isso é maravilhoso, perfeito! Só tenho a agradecer!”. Kelly é a Presidente da Associação Superando a Mielomeningocele e mãe do Pedro, que segue em tratamento para superar as sequelas da mielo.

da assessoria