Os deputados estaduais aprovaram na quarta-feira (8), em primeira votação, o projeto de lei 6/2023, apresentado pela deputada Maria Victoria (PP), que estabelece prioridade na tramitação de processos no Governo do Estado, onde os interessados são pessoas com doenças ou síndromes raras.

“O Estado precisa ser mais ágil nos processos relacionados às doenças raras. A velocidade no diagnóstico e no início do tratamento é essencial para garantir tratamento em tempo hábil e qualidade de vida aos portadores das doenças”, reforça Maria Victoria.

As doenças e síndromes raras atingem milhões de pessoas em todo o mundo. Geralmente as doenças são crônicas, progressivas e incapacitantes. Muitas não possuem cura e o tratamento consiste em acompanhamento clínico com o objetivo de aliviar os sintomas e assegurar mais qualidade de vida dos pacientes e dos familiares.

“Não se trata de medicamentos ou tratamentos com eficácia duvidosa ou em fase de pesquisa, mas de tratamentos que podem salvar vidas, evitar sequelas irreversíveis às pessoas. Por isso defendemos a prioridade na tramitação”, explicou a parlamentar.

No Brasil, a estimativa é de que existam 13 milhões de pessoas com doenças raras. Já no Paraná, segundo a Secretaria da Saúde são aproximadamente 500 pacientes cadastrados, no entanto o número pode ser ainda maior.

Ações

A deputada apresentou o projeto em fevereiro, mês de conscientização sobre as doenças raras no Paraná. O “Fevereiro Lilás” foi instituído por uma lei de autoria da parlamentar (19.426/2018) com o objetivo de conscientizar e sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública e os profissionais da medicina para todos os tipos de doenças raras e as dificuldades que seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento.

“Agradeço aos meus colegas deputados e deputadas pela rapidez na análise e na votação desse projeto, e ao Governo do Estado e às diversas entidades públicas e privadas pelo apoio a essa causa”, ressaltou Maria Victoria.

O mês de fevereiro foi marcado por uma série de eventos em Curitiba e no Interior. “É uma bandeira a que eu me dedico desde o início do meu primeiro mandato, em 2015. E este ano ampliamos as ações para o interior do Estado e realizamos ações importantes, como a tradicional mobilização na Rua XV e o 1.º Simpósio Paranaense de Sinais de Alerta de Doenças e Síndromes Raras, em Curitiba”, destacou a deputada.

da Alep