Desde a segunda-feira (13) quem passa pela Assembleia Legislativa do Paraná nota o tom verde na iluminação do prédio central. Foi a forma encontrada pelo Legislativo para demonstrar apoio às ações de conscientização sobre as distrofias musculares.

O pedido para essa ação, acatada pela Mesa Diretora, partiu do deputado Michele Caputo (PSDB) após contato com a Aliança Distrofia Brasil (ADB), organização de abrangência nacional de pessoas com distrofia muscular no país.

O mês de setembro é o mês escolhido nacional e internacionalmente para essas ações e a cor verde limão foi a escolhida para simbolizar a campanha. O dia 17 de setembro marca a celebração do Dia Nacional de Conscientização sobre as Distrofias Musculares.

““Temos que alertar cada vez mais as pessoas sobre as doenças raras. Quebrar preconceitos, divulgar sinais de alarme para a população  e chamar a atenção do poder público sobre a importância de garantir diagnóstico, tratamento e toda uma linha de cuidado”, disse Michele. “No caso das distrofias musculares, é fundamental investir mais em pesquisa e buscar novos tratamentos, tendo em vista que elas ainda não têm cura. Por isso, o caminho ainda é longo, mas precisamos dar voz à quem sofre com esta doença”, completou.

Dentro do universo das doenças raras, as distrofias musculares ocupam um espaço com mais de 30 variações.

As distrofias musculares, segundo o Ministério da Saúde, são um grupo de desordens caracterizadas por fraqueza e atrofia muscular de origem genética que ocorre pela ausência ou formação inadequada de proteínas essenciais para o funcionamento da fisiologia da célula muscular, cuja característica principal é o enfraquecimento progressivo da musculatura esquelética, prejudicando os movimentos. São doenças degenerativas, sem cura e precisam de diagnóstico precoce e correto para que intervenções terapêuticas possam ser oferecidas aos pacientes. Além do que, há uma estimativa de que mais de 105 mil pessoas tenham alguma distrofia muscular no Brasil e muitas chegam a óbito sem diagnóstico ou com diagnóstico incorreto.

Sintomas – Durante o primeiro ano de vida, não se observa qualquer alteração clínica aparente. Um pequeno atraso na aquisição da marcha e quedas mais frequentes do que o normal são às vezes relatadas pelos pais. Em seguida, conforme o Ministério da Saúde, observa-se dificuldade para subir e descer escadas, correr, pular, levantar do chão ou andar de forma diferente. A fraqueza dos músculos do braço dificulta tarefas como lavar ou pentear os cabelos, colocar coisas em prateleiras elevadas, tudo que obrigue os braços a se elevarem acima da cabeça. A fraqueza das mãos dificulta uso de lápis ou caneta, as pessoas perdem a firmeza para manipular objetos com as mãos. A fraqueza dos músculos da face que costuma ser dos dois lados do rosto, dificulta o ato de assobiar, chupar canudos e podem passar desapercebidos. Andar vai ficando cada vez mais difícil e, geralmente, entre 10 e 12 anos de idade a criança passa a precisar de cadeira de rodas para se locomover.

da ALEP Notícias