O poder público paranaense se uniu à campanha Eu Digo X para conscientizar a população sobre a Síndrome do X Frágil, condição genética que afeta o desenvolvimento intelectual, o comportamento e provoca atrasos na fala. O Palácio Iguaçu e o Palácio das Araucárias, sedes do Governo do Estado, e o prédio da Assembleia Legislativa do Paraná ficaram iluminados de azul ao longo de toda a semana para lembrar o Dia Mundial da Síndrome do X Frágil, celebrado em 22 de julho. A ação termina neste domingo (25). A iluminação de prédios e monumentos públicos de Curitiba atende a um pedido do Instituto Buko Kaesemodel, entidade sem fins lucrativos que realiza pesquisas, diagnóstico, orientação e mapeamento da síndrome no Estado, além de promover o projeto Eu Digo X, que divulga informações sobre o assunto. A Síndrome do X Frágil é causada por uma mutação no gene FMR1, que inibe ou reduz a produção da proteína FMRP, essencial para o desenvolvimento do sistema nervoso e de várias funções cerebrais. De acordo com o Instituto Buko Kaesemodel, é a principal causa hereditária atrelada à de deficiência intelectual, e muitas vezes pode estar associada com o autismo. Ela recebe este nome porque é possível observar, nas pessoas afetadas pela síndrome, uma porção mais frágil nas células do braço longo do cromossomo X. SINTOMAS E DIAGNÓSTICO – A Síndrome do X Frágil apresenta sintomas e sinais variados e que não são obrigatórios, o que dificulta a definição do quadro clínico, podendo inclusive ser confundida com outras condições. Por isso, a presença dos sintomas não significa que o paciente tenha, necessariamente, o diagnóstico, que é obtido através da análise do DNA e deve ser realizada quando as características físicas e comportamentais são acompanhados de deficiência intelectual. Entre os sintomas, estão deficiência intelectual ou dificuldade no aprendizado, déficit de atenção, atraso para começar a andar ou engatinhar, atraso na fala, dificuldade em manter o olhar ao falar com alguém, face alongada e mandíbula proeminente, orelhas grandes e em forma de abano, testículos de tamanho maior que o normal, articulações mais flexíveis que o normal (hiperextensibilidade), os hábitos de agitar e morder as mãos a ponto de causar ferimentos. A síndrome não tem cura, mas o acompanhamento profissional ajuda a melhorar a qualidade de vida da pessoa afetada e da família. Sintomas como ansiedade, agressividade e depressão podem ser tratados com medicação apropriada. Os acompanhamentos pedagógicos e psicológicos podem favorecer o desempenho escolar, e algumas terapias como fonoaudiologia e terapia ocupacional contribuem para tornar a vida social mais saudável.

da AEN