Os deputados estaduais paranaenses aprovaram nesta terça-feira (6), em primeira votação, a criação do Dia Estadual de Conscientização sobre as Doenças Oculares Raras, a ser celebrado em 20 de maio (PL 207/2023). A Assembleia Legislativa do Paraná é a primeira do Brasil a tratar do tema. A proposta é das deputadas Cloara Pinheiro (PSD) e Maria Victoria (PP).

Visivelmente emocionada, a deputada Cloara agradeceu a votação e a aprovação do projeto de lei, batizado de “Lei Carolina Reeberg Stanganelli”, em homenagem a filha da parlamentar que morreu com cinco anos, em 1994, devido a um câncer raro no olho (retinoblastoma).

“É um projeto de lei inovador: somos a primeira Assembleia Legislativa do Brasil a tratar sobre as doenças oculares raras. Eu fui eleita com uma missão. Meu anjo não tinha um olho e foi uma guerreira. Um projeto de lei que ficará marcado na história”, disse Cloara Pinheiro.

“Destaco o apoio dos médicos Dr. Filipe Chicani, Dr. Frederico Moura e Dra. Juliana Sallum, referências nas Doenças Raras Oculares e que endossam esta causa, além do advogado Pedro Mendes Ferreira Neto, de Maringá, que nos apresentou o pleito”, acrescentou.

Debate

A deputada Maria Victoria reforça que o objetivo é ampliar o debate sobre a necessidade de políticas públicas voltadas às pessoas acometidas por doenças oculares raras, facilitar o diagnóstico precoce e a criação de protocolos de segurança. “A informação é essencial para acelerar a identificação das doenças raras”

As doenças oculares raras são aquelas que possuem uma incidência inferior a 65 casos a cada 100 mil habitantes. Podem apresentar diferentes causas que provocam baixa visão ou cegueira como alterações no DNA, origem autoimune, infecções ou neoplasias malignas.

As doenças oculares raras se dividem entre as que atingem o nervo óptico – também chamadas de neuropatias ópticas hereditárias –, como a Neuropatia Óptica Hereditária de Leber, as Atrofias Ópticas e a Síndrome de Wolfram, e aquelas que comprometem diferentes partes dos olhos, como a Retinose Pigmentar, a Amaurose Congênita de Leber, a Síndrome de Usher, a Doença de Stargardt e a Distrofia Córnea, entre outras.

Uma das entidades que desenvolvem trabalho sobre as doenças é o Instituto Reconvexo, uma organização que presta auxílio para pessoas com deficiência, com ênfase em pacientes com deficiência visual causada pela Neuropatia Ótica Hereditária de Leber ( LHON).

Evento

Pela lei aprovada em primeira votação, o Governo do Estado poderá firmar convênios e parcerias com entidades sem fins lucrativos e instituições que tratam do tema para a realização de eventos, campanhas e atividades de conscientização sobre sintomas, diagnósticos e tratamentos de doenças oculares raras, assim como prevê o artigo 2º da Lei nº 18.646, de 10 de dezembro de 2015.

da assessoria