O governador Carlos Massa Ratinho Jr (PSD) sancionou a lei “Carolina Reeberg Stanganelli” (21.527/2023) que busca dar visibilidade, facilitar o diagnóstico, estimular pesquisas e ampliar o debate sobre as Doenças Oculares Raras. A legislação foi proposta pelas deputadas Maria Victoria (PP) e Cloara Pinheiro (PSD).

A lei foi batizada de “Carolina Reeberg Stanganelli” em homenagem a filha da deputada Cloara Pinheiro que morreu com cinco anos, em 1994, devido a um câncer raro no olho (retinoblastoma).

“Quero dizer que, desde que eu perdi minha filha com retinoblastoma, tenho essa missão na vida e agora, aqui na Assembleia. Que essa Lei possa ajudar as pessoas com políticas públicas, que sofrem com Doenças Oculares Raras, porque senti na pele como elas são importantes e necessárias. Obrigada pela sensibilidade da minha querida amiga e deputada Maria Victória. E ofereço essa Lei para minha guerreira, minha filha e minha estrelinha Carolina!”, afirmou a deputada Cloara.

Sancionada no dia 19 de Junho, a lei institui o Dia Estadual de Conscientização sobre as Doenças Oculares Raras a ser realizado anualmente em 20 de maio. A data passou a integrar o Calendário Oficial de Eventos do Estado do Paraná.

Pioneiro

A deputada Cloara Pinheiro explica que a legislação busca criar políticas públicas e protocolos de saúde, facilitar o diagnóstico precoce, divulgar informações, estimular pesquisas, dar visibilidade às pessoas com doenças oculares raras para a inclusão em todas as atividades da vida social, entre outros objetivos.

A deputada Maria Victoria ressaltou que a Assembleia Legislativa do Paraná foi o primeiro poder Legislativo a debater o tema. “Que essa iniciativa do Paraná sirva de referência e dê exemplo para ampliarmos a visibilidade das Doenças Oculares Raras em todo o país”.

Maria Victoria legisla em favor das pessoas e familiares com doenças raras desde 2015. “É uma bandeira que eu carrego com muito orgulho desde o meu primeiro mandato. O diagnóstico precoce e a informação correta são essenciais para assegurar tratamentos efetivos e mais qualidade de vida”

Visão

As doenças oculares raras são aquelas que possuem uma incidência inferior a 65 casos a cada 100 mil habitantes. Podem apresentar diferentes causas que provocam baixa visão ou cegueira como alterações no DNA, origem autoimune, infecções ou neoplasias malignas.

As doenças oculares raras se dividem entre as que atingem o nervo óptico – também chamadas de neuropatias ópticas hereditárias –, como a Neuropatia Óptica Hereditária de Leber, as Atrofias Ópticas e a Síndrome de Wolfram, e aquelas que comprometem diferentes partes dos olhos, como a Retinose Pigmentar, a Amaurose Congênita de Leber, a Síndrome de Usher, a Doença de Stargardt e a Distrofia Córnea, entre outras.

Uma das entidades que desenvolvem trabalho sobre as doenças é o Instituto Reconvexo, uma organização que presta auxílio para pessoas com deficiência, com ênfase em pacientes com deficiência visual causada pela Neuropatia Ótica Hereditária de Leber ( LHON).

Evento

Pela lei aprovada em primeira votação, o Governo do Estado poderá firmar convênios e parcerias com entidades sem fins lucrativos e instituições que tratam do tema para a realização de eventos, campanhas e atividades de conscientização sobre sintomas, diagnósticos e tratamentos de doenças oculares raras, assim como prevê o artigo 2º da Lei nº 18.646, de 10 de dezembro de 2015.

da Alep