Cinquenta e três países e cinco continentes. Essa é a marca alcançada pela família ponta-grossense formada por Marcel Stefanini, Violet Shibuta e a filha Summer, de apenas quatro anos. Desde que a pequena recebeu o diagnóstico de autismo, em 2018, a família mudou o foco das viagens e quis saber como a condição é tratada ao redor do mundo. Todas as aventuras e experiências da trupe são registradas nas redes sociais do projeto ‘Family on Board’ (família a bordo, em tradução literal).
Violet diz que o autismo de Summer nunca criou desafios extras às viagens da família. “Toda vez que ela está com fome ou sono são momentos difíceis”, confessa. “Mas isso é algo que todos os pais já conhecem muito bem. No geral, a Summer é uma criança muito fácil de lidar. Ela não precisa comer coisas específicas, então eu sei que, se ela estiver como fome e eu oferecer uma bolacha, ela vai aceitar. Se eu pegar no colo e embalar, ela vai dormir”, conta.
A maior dificuldade, segundo a mãe, é conter a ansiedade da menina. “Quando a Summer percebe que a gente vai entrar no avião, ela quer entrar logo de uma vez. Se ela pudesse, entrava na frente de todo mundo”, brinca. Nessas horas, a família aproveita para treinar a criança a ter paciência.
Desenvolvimento
Quando tinha apenas oito meses de idade, Summer fez a sua primeira viagem, e, de acordo com a mãe, o evento foi decisivo para o desenvolvimento da criança. “Hoje a gente percebe o quanto foi importante essa loucura de ter começado a viajar com ela desde bebê. Foi bom ter estado em tantos lugares e no meio de tantas pessoas para ela se acostumar com barulho, a esperar a vez dela e a lidar com as mudanças de ambiente”, avalia. Mas Violet observa que, ao contrário do que ocorre com muitas crianças autistas, Summer não tem problemas com luz, pessoas, toque e barulho.
Conscientização
Perceber como viajar foi importante para Summer motivou o ‘Family on Board’ a falar sobre autismo nas redes sociais. No início, o perfil tinha como objetivo mostrar que é possível viajar com crianças, mas, aos poucos, passou a unir os dois temas. “A gente gosta de mostrar como o autista é tratado em outros países e visitar instituições que cuidam de pessoas com essa condição”, explica Marcel. “Na Coréia do Sul, existem clínicas maravilhosas, mas é preciso bancar tudo do próprio bolso. Na Irlanda já existe alguma ajuda do governo, mas não se compara aos Estados Unidos, onde o seguro cobre várias horas de terapia”, relata.
O objetivo do ‘Family on Board’, segundo o pai de Summer, é conscientizar e levar informação. “O Brasil já deu passos gigantescos nesse sentido, mas ainda existe muito estigma e preconceito”, lamenta. Ele gostaria que o assunto fosse tratado com mais naturalidade, e destaca a importância do diagnóstico precoce. “O autismo é visto quase como uma sentença de morte. Alguns pais tentam esconder que o filho é diferente e chegam até mesmo a adiar o diagnóstico. Na verdade, se a criança receber o tratamento adequado desde cedo, a possibilidade de ela levar uma vida típica é muito grande”, pondera.
Notícia difícil
Assim como ocorre com muitas mães, Violet confessa que teve dificuldades para lidar com o diagnóstico da filha. “Eu queria morrer. Passei uns quatro dias chorando e questionado Deus”, confessa. Mas ela destaca que esses sentimentos surgiam da falta de informação. “Eu só conhecia os casos superseveros, e não sabia que a minha filha poderia ter uma vida típica se recebesse o tratamento adequado. Eu achava que ela nunca iria me chamar de mãe, que não ia ter convício social”, revela.
Esforço
Apesar das dificuldades iniciais, observar o progresso da filha é a parte mais gratificante, diz Violet. “A Summer sempre foi muito brincalhona e muito engraçada, mas agora ela se expressa, fala o quer e está interagindo muito com a gente. Ela faz brincadeiras e fica esperando que a gente ria da brincadeira dela”, diz. Tudo isso, lembra Marcel, foi conquistado com empenho e dedicação diária. “É emocionante ver como ela está lutando pelo próprio progresso. Todo dia, às 7h, a gente leva a Summer até a porta de casa, ela pega o ônibus da escola sozinha e fica até às 15h trabalhando duro mesmo. Todo esse avanço é fruto do esforço dela”, elogia.
Aprendizado
O casal também aprende com a filha todos os dias. “A Summer me ensinou a olhar o autismo com olhos totalmente diferentes, e me ensinou que não precisa ter aquele medo inicial”, opina Marcel. Violet diz que cada vitória é festejada na família. “O autismo me ensinou a dar valor aos detalhes. A gente batalhou para ela falar a primeira palavrinha, aprender a apontar e a se comunicar, coisas que, no geral, são tão naturais e corriqueiras. Hoje ela é uma criança engraçada, feliz, que ama abraçar e viajar”, derrete-se.
Acompanhe a família de Summer nas redes sociais
Por Michelle de Geus | Fotos: Arquivo pessoal
