A Assembleia Legislativa do Paraná aprovou na sessão plenária desta segunda-feira (22) a proposta que prevê a notificação compulsória de casos suspeitos e/ou confirmados de pessoas com doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) no Estado. De acordo com o projeto de lei 321/2021, que foi aprovado em primeiro turno de votação, a notificação compulsória será importante para possibilitar o monitoramento adequado de pessoas com doenças raras e a implementação de políticas públicas reais no Paraná. “Os dados de pessoas com doenças raras ainda não são precisos e não se comunicam entre os gestores estaduais responsáveis pelas políticas públicas relacionadas”, diz a matéria. A justificativa da matéria lembra que algumas doenças raras apresentam índices de mortalidade superiores ao câncer, que, pelo seu caráter fatal, inspira diversas políticas de cuidado e manejo. Por isso, justifica a matéria, é essencial um olhar diferenciado para as doenças raras. As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas. São geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e, em muitos casos, com risco de morte. Elas não têm cura, mas muitos tratamentos são eficazes, corroborando para a importância da notificação.

da Alep