A deputada estadual Maria Victoria (PP) protocolou nessa semana a minuta do Estatuto da Pessoa com Doença Rara (PL 37/2026). A proposta reúne princípios para acelerar diagnósticos, garantir tratamento adequado, assegurar inclusão e fortalecer os direitos de quem tem doença rara.

A deputada explica que o texto tem o objetivo de auxiliar na efetivação de políticas públicas no Paraná voltadas às pessoas com doenças raras e suas famílias, com foco em dignidade, cidadania e inclusão social.

“O Estatuto busca organizar a legislação para assegurar e promover acesso aos tratamentos adequados, diagnóstico precoce e o exercício de direitos fundamentais. O Estatuto promove equidade reconhecendo a necessidade de uma atenção especial e diferenciada às pessoas com doenças raras”, afirma.

Sugestões

A deputada reforça que a minuta está disponibilizada no site da Assembleia Legislativa para análise, considerações e sugestões.

“Antes de avançarmos com a tramitação do Estatuto, queremos que as pessoas que tem doenças raras, seus familiares, médicos, pesquisadores, associações entidades nos ajudem a aprimorar o texto. A experiência de quem vive essa realidade deve estar no centro da construção da lei”, afirmou.

A minuta do Estatuto da Pessoa com Doença Rara pode ser acessada pelo link (https://consultas.assembleia.pr.leg.br/#/proposicao), procurar pelo projeto de lei 37 de 2026. As sugestões devem ser enviadas pelo e-mail (depmariavictoria@assembleia.pr.leg.br) e/ou pelo celular (41) 9 9695-8369 (whatsapp).

Fevereiro Lilás

A apresentação do Estatuto da Pessoa com Doença Rara faz parte das iniciativas do Fevereiro Lilás, mês de conscientização sobre doenças e síndromes raras no Estado do Paraná, instituído pelas leis 18.646/2015 e 19.426/2018 de autoria da deputada Maria Victoria.

Entre os princípios do Estatuto da Pessoa com Doença Rara estão o respeito à dignidade, igualdade e autonomia; acesso universal e equânime a tratamentos; diagnóstico e tratamento precoces; incentivo a estudos e pesquisas; cuidado multidisciplinar; linguagem simples e acessível e transparência de informações.

A proposta prevê mecanismos para diagnóstico precoce com a ampliação do Teste do Pezinho, fortalecimento da rede de atendimento e infraestrutura, incentivo a pesquisas e articulação com outras instituições e governos.

O capítulo de direitos fundamentais assegura, entre outros pontos, acesso a tratamento e medicamentos; informação transparente; proteção contra discriminação; avaliação biopsicossocial; saúde mental; prioridade de matrícula; atendimento prioritário; prioridade na tramitação administrativa e judicial; e presença de acompanhante durante o tratamento, inclusive em internações.

A minuta também prevê medidas de atenção integral à saúde, com equipe multidisciplinar e cuidados paliativos, e reforça compromissos de conscientização e apoio às famílias.